Studie: Londoner misstrauen Datenaustausch jenseits des NHS

Nicht nur im deutschsprachigen Raum sind die Bedenken in puncto Datensicherheit im Gesundheitswesen groß. Eine aktuelle Studie von OneLondon zeigt jetzt, dass es zukünftig ein stärkeres Engagement in der Öffentlichkeit braucht, um das Vertrauen in den Datenaustausch zu stärken.

von
Tammy
Lovell

Laut einer Studie, die OneLondon im Namen von „Local Health and Care Record Exemplar“ (LHCRE) in Auftrag gegeben hat, sind die Londoner skeptisch, wie Patientendaten vom nationalen britischen Gesundheitsdienst NHS weitergegeben werden.

Mit dem unabhängigen Bericht „Understanding public expectations of the use of health and care data" wurde bereits vorhandenes Wissen über die Erwartungen und Einstellungen der Menschen zur Nutzung von Gesundheits- und Pflegedaten zusammengetragen und in Vergleich gesetzt.

Festgestellt wurde u.a., dass seitens Öffentlichkeit die Erwartungshaltung besteht, dass Patienteninformationen unter Ärzten ausgetauscht werden, um die individuelle Versorgung zu unterstützen. Allerdings fehle es an Vertrauen in die Weitergabe der Daten zum Zweck der Forschung und Verbesserung von Dienstleistungen.

Die Forscher stellten außerdem fest, dass es an einem öffentlichen Verständnis über die Rolle von Gremien außerhalb des NHS mangele und es den Verdacht gäbe, diese seien an der Sekundärnutzung von Daten involviert. Grundsätzlich waren die Befragten eher dazu bereit, den Datenaustausch zu unterstützen, wenn sie einen eindeutigen öffentlichen Nutzen sehen konnten.

Die Patienten erwarteten außerdem, genau wissen zu können, welche Informationen im Detail ausgetauscht werden und hierüber eine gewisse Kontrolle auszuüben. Daten, die als besonders sensitiv angesehen werden, seien demnach Informationen zur sexuellen und psychischen Gesundheit sowie zur Vorgeschichte bei Drogenmissbrauch.

WARUM DIES WICHTIG IST

Die Ergebnisse des Berichts werden jetzt genutzt, um das Engagement von OneLondon und die Weiterentwicklung des LHCRE-Programms auf nationaler Ebene zu unterstützen.

Gleichzeitig zeigen die Ergebnisse, dass es zukünftig eine größere Transparenz und einen stärkeren Dialog mit der Öffentlichkeit darüber braucht, wie Daten verwendet werden. Insbesondere die Ansichten von Minderheiten und Randgruppen, die dem Gesundheits- und Sozialsystem misstrauisch gegenüberstehen könnten, finden der Studie zufolge noch zu wenig Beachtung.

Dies „zeigt, wie wichtig es ist, die Vielfalt innerhalb der Londoner Bevölkerung wiederzuspiegeln innerhalb des Engagements und der Weiterentwicklung von OneLondon“, heißt es in dem Bericht.

DER GRÖSSERE TREND

OneLondon LHCRE ist eine Partnerschaft von NHS-Organisationen und lokalen Behörden in ganz London, die an der Datenerfassung zur Unterstützung einer sicheren und effektiven Patientenversorgung arbeitet.

Als eine von fünf LHCREs, zusammen mit Yorkshire und Humber, Thames Valley und Surrey, Greater Manchester und Wessex, zielt sie darauf ab, eine Umgebung für den Daten- und Informationsaustausch im Gesundheits- und Sozialwesen zu schaffen.

OFFIZIELLE STELLUNGNAHME

Dr. Vin Diwakar, Senior Direktor bei OneLondon, sagte: „Die Bedeutung des Aufbaus und Erhalts von Vertrauen der Öffentlichkeit in die Datennutzung sollte nicht unterschätzt werden. Der Spielraum für Missverständnisse und Zynismus ist groß, und deshalb sind Klarheit und Transparenz absolut entscheidend."

Natalie Banner, leitende Mitarbeiterin bei Understanding Patient Data, betonte: „Es obliegt denjenigen, welche die Daten verwalten und verwenden, eine klare Verlaufskurve von der Datenerhebung bis zur tatsächlichen Nutzenerbringung aufzuzeigen. Andernfalls wird die Öffentlichkeit allen Grund haben zu hinterfragen, ob die Verwendung von Daten, die über die individuelle Betreuung hinausgehen, plausibel ist.“

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Dies ist eine Übersetzung eines Artikels von Tammy Lovell, erschienen auf der englischsprachigen Version von Healthcare IT News.

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