HIMSS19: Meine ganz persönlichen „Health Champions“

Die eigene Erkrankung befähigt einige von uns, über unsere Situation hinauszuschauen und Wege zu finden, die nicht nur der eigenen Behandlung, sondern auch der von anderen förderlich ist. Daten, Mobilität und Technologie spielen dabei eine zentrale Rolle.

von
Cornelia
Wels-Maug

HIMSS19, die Global Conference & Exhibition, die dieses Jahr vom 11. bis 15. Februar in Orlando stattfand, stand unter dem Leitspruch „Champions of health unite“. Der Begriff „Champion“ oder „Vorreiter“ der Gesundheit umschließt die über 43.000 Besucher, die aus über 90 Ländern angereist waren, um sich während der Fortbildungssessions, Vorträge, Diskussionsrunden und Networking Events sowie bei Führungen und Gesprächen auf den Messeständen auszutauschen beziehungsweise zu verbinden. Dazu zählen auch die Redner, die sich aufgrund ihrer persönlichen Erfahrungen als Patienten ganz besonders als Vorreiter für das Wohlergehen beziehungsweise die Gesundheit ihrer Mitmenschen einsetzen.

Meine drei ganz persönlichen Health Champions

Dies ist eine vollkommen subjektive "Nominierung“ dreier Kandidaten. Aber die Tatsache, dass die Schilderungen ihrer eigenen Erfahrungen als Patienten beziehungsweise einer ihnen nahestehenden Person auch viele andere HIMSS19 Besucher berührt haben – dies klang zumindest in zahlreichen Gesprächen während der HIMSS19 an – stellt eine gewisse Objektivierung dar.

Christopher Ross: Mehr Empathie für Ärzte durch Bereitstellen einfach zu bedienender Systeme

Durch seine eigene Krebserkrankung lernt Christopher J. Ross das behandelnde Krankenhaus, die Mayo Clinic, deren Chief Information Officer (CIO) er ist, von einer ganz neuen Seite kennen: „Mein Weg vom CIO zum Krebspatienten öffnet mir die Augen – ich sehe Dinge jetzt ganz anders“, eröffnete er seine Rede. Und es ist ihm so wichtig, diese Einsichten mit dem HIMSS Publikum zu teilen, dass er darauf bestanden hat, seine anstehende Operation auf einen Termin nach der Konferenz zu verschieben. Ross plädiert: „Gesundheit benötigt Champions für Daten.“ Denn er weiß, dass das Teilen von Informationen unglaublich wichtig ist: „Mehr und bessere Daten treiben Erkenntnisse voran“, unterstreicht Ross, er sieht sie als Grundlage für die nächste Generation von Therapien. „Wir haben es geschafft, das Sammeln von Informationen zu automatisieren, jetzt müssen wir sie mit anderen teilen“, fordert er auf. Und hier kommt die Technologie ins Spiel: „Wir brauchen Systeme, die einfach zu bedienen sind“. Zu oft hat er auf seiner Patientenreise erlebt, wie Ärzte sich mit einem System abmühen mussten, ohne dass die IT-Abteilung auch nur eine Ahnung davon hatte. Das soll sich ändern: „Wir brauchen eine engere Zusammenarbeit zwischen Ärzten und IT“, folgert Ross. „Ich möchte ein besserer CIO mit mehr Einfühlungsvermögen sein, ich bin entschlossen, das zur Verfügung zu stellen, was dazu erforderlich ist.“

 

Kate Sheridan und Kristina Sheridan: Patienten Empowerment durch das Sammeln von Daten

Als Kate Sheridan mit 11 Jahren erkrankte, änderte sich ihr Leben grundlegend. Sie litt unter einer sich bisweilen stündlich ändernden Mixtur aus 26 Symptomen, beharrte aber gleichzeitig darauf, weiterhin zur Schule zu gehen. Ihr Leben war durch das Ertragen extremer Schmerzen, der Ratlosigkeit der Ärzte, eine korrekte Diagnose zu stellen und auch zeitweiliger Perspektivlosigkeit gekennzeichnet.

Aber das war nur die eine Seite, denn Kate wollte ein normaler Teenager sein. Sie war in der Lage, die Vielzahl ihrer Symptome zu identifizieren und sie je nach deren Beschaffenheit qualitativ beziehungsweise quantitativ zu erfassen. Kates Mutter, Kristina Sheridan, war dabei maßgeblich für die Erhebung und Systematisierung der Symptome zuständig. Sie entwickelte ursprünglich eine Exceltabelle, durch deren Hilfe sich die Lebensqualität ihrer Tochter entscheidend änderte: Kate fühlte sich in einem gewissen Sinne mehr in Kontrolle über ihr eignes Wohlergehen, denn sie konnte nun Kausalitäten erkennen, „Was tut mir gut, was nicht, welchen Effekt hat ein Medikament?“

Die Aufstellung ihrer Symptome ermöglichte es erstmals den Behandlern, deren Komplexität zu verstehen und schließlich ihr Krankheitsbild als Borreliose zu identifizieren, und zu therapieren! Und auch, wenn damit die Schmerzen und die anderen Symptome noch lange nicht verschwunden waren, war das ein Durchbruch. Das Monitoring führte auch in anderer Hinsicht zu einer Verbesserung ihrer Lebensqualität: Kate schickte nun im Vorfeld jedes Arztbesuchs den Behandlern ihre eigenen Beobachtungen elektronisch zu, sodass diese besser informiert waren und die kostbaren Minuten der kurzen, alle zwei Monate stattfindenden, Arztvisiten besser zur Klärung brennender Fragen genutzt werden konnten.

Erst zehn Jahre später ist Kate beschwerdefrei und Kristina hat ihre Expertise und Erfahrung genutzt, um aus dieser ursprünglichen Exceltabelle als Principal Investigator bei der MITRE Corporation das „Patient Toolkit“  zu entwickeln. Es versetzt Patienten und Ärzte in die Lage, zukünftig bessere Entscheidungen über die Behandlung insbesondere chronisch Kranker treffen können. Es schafft die Grundlage, erklärte Kristina im Interview, dass Patienten nicht nur im Mittelpunkt ihrer Behandlung stehen, sondern ein Teil des Behandlerteams werden.

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